Le Sénégal célèbre chaque le 7 septembre la Journée mondiale de la myopathie de Duchenne. Mais cette année, en raison du Magal de Touba, l’activité a été décalée à ce 14 septembre. C’est l’association « Taxawu Assistance Handicap », appuyée par la mairie de Dakar, qui a organisé la célébration. Une occasion pour le président de ladite association de dénoncer la presque inexistence de prise en charge, mais aussi la cherté des tests.
Elle n’est certes pas très connue des Sénégalais, mais la maladie de myopathie de Duchenne est bien présente au Sénégal. Elle touche près de 800 familles. D’ailleurs, la journée du 7 septembre est dédiée à la lutte contre la maladie de la myopathie de Duchenne. Cette année, elle a été célébrée une semaine après à cause du Magal de Touba. C’est l’association « Taxawu Assistance Handicap », dirigée par Birahim Aïdara Ndiaye qui est victime de cette maladie, qui a coordonné les activités en partenariat avec la mairie de la ville de Dakar. La myopathie de Duchenne est en effet une maladie handicapante très rare, dont le test a lui seul coûte 1.300.000 F Cfa. Ce qui se révèle être très coûteux pour le Sénégalais lambda. « C’est pour cela d’ailleurs que nous avons une convention avec un Espagnol qui nous appuie et nous accompagne à mieux vivre avec la pathologie. J’invite l’Etat à s’impliquer davantage dans la prise en charge, mais surtout dans le dépistage via le test », indique le président.
Il faut 1.300.000 pour faire le test de diagnostic
Selon le Dr Seydi Abdoul Ba, conseiller en génétique à l’hôpital Albert Royer de Dakar, la myopathie de Duchenne est une maladie génétique c’est-à-dire héréditaire. Elle se transmet des parents aux enfants et donc de génération en génération. « C’est une maladie qui touche l’ADN au niveau du chromosome X. La maladie touche souvent les garçons qui ont un seul chromosome X dans leurs gènes, pendant que les filles en ont deux », souligne-t-il avant de préciser que c’est pourquoi la maladie touche principalement les garçons et très rarement les filles. Pour lui, quand on parle de 800 familles, c’est différent de patients. Dans une famille, il peut y avoir plusieurs malades.
Pour ce qui est de la lutte contre la maladie, elle peut se faire sous l’angle de la sensibilisation. « C’est une maladie héréditaire et il faut éviter les mariages apparentés. Il y a des méthodes de diagnostics prénataux. On peut essayer de contourner la naissance de ses enfants sans pour autant faire comme ça se fait ailleurs avec des avortements. Nous travaillons sur la thérapie génique et espérons que cela va aboutir. Il s’agira de corriger l’erreur retrouvée au niveau de l’ADN et remplacer par un ADN normal. Il s’agira de procéder à un dépistage de la population générale, dans une famille, si on détecte un problème avec des mutations chez certains membres, on va développer des techniques pour régler la problématique », explique le docteur Ba.
Ndèye Khady DIOUF
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