Des siamoises qui devaient mourir dans les jours suivant leur naissance font désormais partie de l’effectif préscolaire dans une école à Cardiff. Marème et Ndèye Ndiaye dont les médecins n’avaient pas d’espoir lors de leur naissance continuent de surprendre les blouses blanchesBritanniques les plus chevronnées. En effet, non seulement elles sont en préscolaire, mais elles continuent à défier les pronostics vitaux.
Marième et Ndèye Ndiaye ont été emmenées au Royaume-Uni en 2017 par leur père Ibrahima pour un traitement au Great Ormond Street Hospital de Londres. Les filles, qui ont maintenant quatre ans, apprennent à se tenir debout, mais aussi font désormais partie de l’effectif d’une école à Cardiff. Leur père a déclaré que leur progrès était «un exploit herculéen». D’ailleurs il est conforté dans ses déclarations par leur chef d’établissement qui a déclaré que les filles s'étaient fait des amis et «riaient beaucoup».
Confrontés à la pandémie mondiale du Covid-19, leur père a souhaité qu’elles commencent l’école pour poursuivre le processus de développement. Pourtant, les filles, qui ont des cœurs et des colonnes vertébrales séparés mais partagent un foie, une vessie et un système digestif, ont des conditions qui les exposent à un risque plus élevé de complications liées au Covid. «Quand vous regardez dans le rétroviseur, c'était un rêve irréalisable», fait savoir leur père encore ému. «A partir de maintenant, tout ce qui m'attend sera un bonus pour moi. Mon cœur et mon âme crient à haute voix:‘’Allez! Allez les filles! Surprenez-moi plus !’’»
La séparation désormais impossible
Ibrahima Ndiaye a emmené les filles au Royaume-Uni grâce au financement de la fondation Servir le Sénégal dirigée par la Première dame, Marième Faye Sall. En 2019, les chirurgiens de Great Ormond Street ont envisagé de tenter une séparation, mais c'était quelque chose que leur père ne voulait pas en raison des risques encourus. Depuis lors, les médecins ont constaté que les systèmes circulatoires des filles étaient plus étroitement liés qu'on ne le pensait auparavant et qu'aucun des deux ne survivrait sans l'autre, rendant la séparation désormais impossible.
Différents personnages
L'enseignante principale des filles, Helen Borley, a déclaré qu'elles s’intégraient bien et qu'elles s'étaient fait de nouveaux amis. «Les enfants disent soit: '’Je suis l'ami de Marième’' ou '’Je suis l'ami de Ndèye'’ - ils ne disent pas: ‘'Je suis l'ami des jumelles’’. Les enfants s'identifient beaucoup comme étant l'ami d'une personne ou une autre - parce que les filles sont des personnages très différents. Elles rigolent beaucoup - ce qui est toujours bon signe, n'est-ce pas? Tout enfant qui rit beaucoup est un enfant heureux».
Marième reçoit de l'oxygène du cœur et de la nourriture de Ndèye via leurs estomacs liés
Pour les jumeaux, l'école doit s'adapter aux visites à l'hôpital. En octobre, les filles ont dû être opérées à l'hôpital Great Ormond Street. Le Dr Gillian Body, consultante en pédiatrie à l'hôpital pour enfants du Pays de Galles à Cardiff, a déclaré que la procédure était importante, malgré les risques. Elle a soutenu que les filles ont des anatomies complexes et cela les rend sujettes aux infections et potentiellement à la septicémie.
«L'un des défis que nous avons rencontrés a été de leur introduire rapidement des antibiotiques, et ce tube ou cette canule qu'ils ont installé signifie que nous pouvons les introduire plus rapidement avec moins de détresse pour les filles. Gillian a dit aussi que le cœur de Marième était complexe avec de nombreuses anomalies qui lui causent des problèmes d'exercice et peuvent conduire à un essoufflement.
Les filles apprennent désormais à marcher
À l'hôpital pour enfants Ty Hafan à Sully, Vale de Glamorgan, les filles ont appris ce que ça fait de se tenir debout. Un cadre spécial leur donne l'expérience d'être debout, aidant à renforcer leurs jambes. La physiothérapeute Sara Wade-West a déclaré que cela avait été difficile pour eux. «C'est une sensation vraiment différente quand on est habitué à être assis, être debout peut être effrayant», dit-elle.
«Pour commencer, en particulier Ndèye n'était pas très enthousiaste. Nous essayons d'introduire la thérapie autour de la pièce, en les encourageant à chercher des jouets pour les faire travailler un peu plus dur, mais si elles savent que c'est une thérapie, ce n'est pas si amusant», renseigne la blouse blanche. Qui poursuit : «en raison de leur fonction cardiaque, nous ne pouvons pas trop les pousser, c'est donc trouver cet équilibre - les inciter à devenir plus forts mais pas les épuiser».
Regarder ses filles se lever est plus qu'une simple percée pour leur père. «Elles montrent qu'elles ne veulent pas seulement vivre, mais être actives et jouer leur rôle dans la société», a déclaré Ibrahima Ndiaye. «Toutes ces réalisations apportent de la lumière et des espoirs pour l'avenir. Mais je sais à quel point leur vie peut être fragile, complexe et imprévisible» dit-il. M. Ndiaye a déclaré que ses espoirs étaient parallèles à ses craintes car les filles s'étaient si souvent rapprochées du pire. «Mais le moins que je puisse faire pour les filles est de garder mes espoirs pour elles», a-t-il déclaré.
«Le mieux que je puisse faire, c'est d'être à leurs côtés et de vivre à l'intérieur de cet espoir et de ne jamais permettre à quoi que ce soit de les en sortir. Ce sont mes guerrières. Elles ont prouvé qu'elles ne se rendront jamais sans se battre. Ce n'est pas encore fini».
Samba THIAM
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